'Iedereen reageert anders'

Veel mensen met kanker merken dat anderen het moeilijk vinden om een gesprek te beginnen, maar hoe reageren mensen als je niet meer kan genezen? En vooral, hoe ga je zelf om met die reacties? ‘Je leven wordt een stuk eenzamer en toch sta je er zelden alleen voor’, getuigt Ines (29).

‘Heel wat mensen begrijpen gewoon niet dat je niet meer kan genezen’, begint Ines* haar verhaal. ‘Anderen opperen dat ik een slechte dokter heb, dat wonderen de wereld nog niet uit zijn of geven tips. “Misschien moet je macrobiotisch gaan eten.” of “Wie weet helpt cannabisolie wel.”’

‘Die tips zijn goed bedoeld, maar ik ben er niets mee. Cannabisolie heb ik geprobeerd: ik liep constant high rond. Terwijl ik de tijd die me rest, zo bewust mogelijk wil beleven. En macrobiotisch eten is moeilijk aangezien ik veel te graag met mijn vrienden op restaurant ga. Ook veel gehoord: “Je gaat de strijd toch niet opgeven?”, wanneer ik aangeef dat ik twijfel of ik nog wel chemotherapie wil volgen. De strijd opgeven: alsof ik de ziekte zelf in de hand heb.’

Afstand bewaren

‘Als mensen zoiets zeggen, lijkt het alsof ze een afstand willen bewaren. En ergens begrijp ik dat maar al te goed. Mensen van mijn leeftijd zijn met totaal andere dingen bezig: kinderen krijgen of een huis kopen bijvoorbeeld. In het begin had ik ook geen energie om met het verwerkingsproces van anderen bezig te zijn. Je omgeving merkt dat en wil je niet met haar eigen zorgen belasten. Maar ondertussen heb ik wel al goede gesprekken gehad met mensen die dicht bij me staan. Soms probeer ik mensen bewuster te maken van hun acties door over mijn eigen eindigheid te beginnen.’

De tijd die me rest, wil ik zo bewust mogelijk beleven.

Ines

‘Die gesprekken hoeven dus zeker niet altijd zwaar te zijn. Soms gaan ze over heel praktische dingen. Aan mijn moeder heb ik bijvoorbeeld gevraagd of ze op bezoek komt de dag nadat ik chemo gehad heb. Mijn lichaam is dan een wrak. Het is supermoeilijk om alleen thuis te zijn. Haar bezoek breekt mijn dag. Ik los er niet alleen mijn probleem mee op, het geeft haar ook de kans iets te doen voor mij.’

‘Mensen bieden wel vaak hulp aan. Dat doet deugd, al is het niet altijd gemakkelijk om iets te bedenken. De hulp die ik nodig heb, probeer ik zo goed mogelijk te spreiden. Want ja, iets doen voor iemand die niet meer beter wordt, is lastig voor iedereen. Sommige dagen ben ik sarcastisch of ben ik te veel bezig met doodgaan en wil ik erover praten. Maar dat is niet gemakkelijk voor mensen die me graag zien. Ze willen daar liever niet aan denken en dat snap ik. Soms is het een beetje ingewikkeld. (grinnikt) Maar je hoort me niet klagen: ik heb een leuke omgeving die daarover durft te praten.’

Te confronterend

‘Er zijn heel weinig mensen die aanvaarden dat ook ‘niet meer genezen’ een optie is als je kanker hebt. (stilte) Nochtans zijn dat de fijnste reacties: vrienden of familie die aangeven dat ze me blijven steunen eender hoe de ziekte evolueert.’

Ik heb een leuke omgeving die durft praten over moeilijke dingen.

Ines

‘Het is voor veel mensen heel moeilijk om te zien dat mijn lichaam stilaan verandert door die behandelingen. Velen komen op den duur niet meer op bezoek, omdat ze het niet aankunnen om me te zien aftakelen of omdat ze ervan uitgaan dat ik rust nodig heb. Je leven wordt een stuk eenzamer en toch sta je er zelden alleen voor. Na een tijdje wordt wel duidelijk welke mensen er echt voor je zijn.’

*Wegens privacyredenen is Ines niet de echte naam van deze getuige.

Ongeneeslijk

Als therapieën niet meer baten

Steeds meer mensen overleven kanker. Toch baten de bestaande therapieën niet voor alle patiënten. Ines is een van hen. Voor lotgenoten vertelt ze hoe ze daarmee omgaat, hoe ze zich constant moet aanpassen aan haar lichaam, wat ze het meest mist en hoe zij haar laatste weken ziet.

Informatie

Palliatieve zorg

Wie op zoek is naar informatie over palliatieve zorg en zorg bij het levenseinde, kan terecht op allesoverkanker.be of bij de Kankerlijn (0800 35 445 of kankerlijn@komoptegenkanker.be).