‘Waarom zij wel en ik niet? Daar heb ik van wakker gelegen’

Een sport die je niet meer kan beoefenen, naweeën van een behandeling of een bevriende lotgenoot die het niet haalt: ook na een genezing gaat kanker gepaard met verlies. Hoe ga je daarmee om? Elien (31) focust op wat er wel is. ‘Ik heb van geen enkele vriendschap spijt, ook niet van diegene die ik te vroeg moest afgeven.’

‘Ik was een actieve puber. Ik deed aan competitiezwemmen, speelde verschillende instrumenten en zat in een brassband. Toen ik in het vierde middelbaar plots geen energie meer had, voelden we snel aan dat er iets niet klopte. Een bloedstaal bracht uitsluitsel: acute lymfatische leukemie.’

‘In het UZ Gent lieten ze meteen het zwaar geschut los: chemo, cortisone. Chemische rommel, maar het was nodig. Mijn sociale leven werd abrupt onderbroken. Ik herinner me niet alles, het is ondertussen 16 jaar geleden, maar de boodschap dat ik twee jaar lang niet meer zou kunnen zwemmen, vond ik verschrikkelijk. Ik lag tot dan toe 3 à 4 keer per week in het zwembad.’

‘Niet alles viel weg. Mijn althoorn moest ik opgeven omwille van mogelijke bacteriën in het mondstuk, maar pianospelen kon wel. Mijn pianolerares heeft het toen voor elkaar gekregen dat ik een digitale piano kreeg in mijn ziekenhuiskamer. Ze hadden dat daar nog nooit gezien. Ook mijn vrienden hielden contact. Een jongen uit de buurt stond er bijna elke dag, ongeacht of het goed of slecht met me ging. Dat zijn echt opstekers.’

Herinneringskaartjes

‘Je maakt ook nieuwe vrienden tijdens een behandeling, of je het nu wilt of niet. Je leert nieuwe mensen kennen, mensen die in dezelfde situatie zitten. Dat is heel dubbel. Lotgenoten begrijpen wat je doormaakt, maar, en dat klinkt misschien hard, de helft valt weg.’

‘In het begin hield ik een boekje bij met herinneringskaartjes. Door mijn lage weerstand mocht ik geen afscheidsplechtigheden bijwonen, dus plakte ik kaartjes en schreef ik er tekstjes bij. Maar ik ben ermee gestopt. Het boekje werd te dik. Af en toe bots ik nu nog op zo’n kaartje, dat ik uit principe niet meer in dat boekje wilde steken.’

Mijn pianolerares heeft het toen voor elkaar gekregen dat ik een digitale piano kreeg in mijn ziekenhuiskamer. Ze hadden dat daar nog nooit gezien.

‘Afgelopen oktober ben ik meegegaan op vakantieweek naar Oostende. Ik had me op voorhand voorgenomen geen vrienden te maken. Om mezelf te beschermen. Maar ja, aan het einde van de week kom ik toch met iedereen overeen. Typisch voor mij. En met wie klikt het supergoed? Juist, net die jongen met de slechtste diagnose.’

‘Ondertussen is er al iemand overleden die mee was op die vakantieweek. Dat was lastig. En er zullen nog tranen volgen. Dan is dat maar zo. Ik heb geen spijt van de vriendschappen die ik heb gesloten. Niemand kiest voor een slechte diagnose, en je kunt een gezond iemand ook verliezen aan een verkeersongeval, dus waarom zou je een fijne connectie laten liggen?’

‘Ik heb al nachten wakker gelegen met de vraag: waarom zij wel, en ik niet? Dat is een moeilijke. Voor mij helpt het om erover te praten. Liefst met iemand die begrijpt hoe het voelt. Het lost niets op en je krijgt er niemand mee terug, maar het helpt.’

Chemobrain

‘Zelf ben ik in april 2006 kankervrij verklaard. Je krijgt je leven en lichaam terug, maar ook weer niet. Ik ben snel moe, heb astma, moet wat opletten met mijn hart en ik heb veel last van mijn gewrichten, waardoor ik vaak gebruik moet maken van een rolstoel.’

‘Voor ik ziek werd, droomde ik van het conservatorium of van een studie geneeskunde. Maar ik had zoveel lessen gemist. Ik dacht: dat gaat me niet lukken. Uiteindelijk koos ik voor taal- en letterkunde aan de UGent.’

16 jaar geleden was er weinig erkenning voor de langetermijneffecten van een kankerbehandeling. Vandaag worden patiënten gelukkig beter begeleid.

‘Dat eerste jaar heb ik veel willen inhalen. Na de lessen ging ik badmintonnen of naar de brassband en natuurlijk wou ik ook af en toe op café. Het studeren zelf liep moeilijk. Grote stukken vanbuiten leren, dat lukte gewoonweg niet. Frustrerend, want mijn omgeving weet die slechte resultaten aan mijn gebrek aan inzet. Er was toen weinig erkenning voor de langetermijneffecten van een kankerbehandeling. Je was genezen, dus nu moest je de draad maar oppikken. Vandaag worden patiënten gelukkig beter begeleid. Ze hebben zelfs een naam voor die concentratiemoeilijkheden: chemobrain.’

‘Spijt heb ik niet. Iedereen worstelt weleens om zijn weg te vinden, ook zonder kanker. En ik had die periode van compensatie nodig (lacht). Na een uitwisseling in Frankrijk en Spanje, ben ik uiteindelijk aan de hogeschool afgestudeerd als vertaler-tolk.’

Pukkelpop

‘Goed drie jaar geleden mocht ik aan de slag als social media editor in Brussel, iets wat ik heel graag deed. Maar anderhalf jaar later dwong een opstoot in mijn gewrichten me bijna een jaar lang tot fulltime revalidatie. Nu werk ik halftijds van thuis uit, als vertaler.

‘Soms denk ik: toeme toch. Ik ben 31, ambitieus. Ik had een functie met verantwoordelijkheid kunnen hebben. Dat steekt soms, ja. Maar ik probeer er niet te veel bij stil te staan. Niet dat je niet kwaad mag zijn, of nooit mag zagen - integendeel - maar het heeft geen zin om erin te blijven hangen. Ik heb er letterlijk de energie niet voor.’

‘Ik geef niet alles op, het vraagt gewoon creativiteit. Zo ben ik afgelopen zomer een eerste keer naar Pukkelpop geweest. Ik kende mensen uit de buurt bij wie ik kon overnachten en tussen de concerten door even gaan rusten. Mijn vrienden zijn echt de beste. Ze begrijpen dat ik al eens dingen last minute moet afzeggen. Dat vind ik ook zo fijn aan de activiteiten van Kom op tegen Kanker: je hoeft jezelf nooit te verantwoorden. Als ik op de vakantieweek zeg: ik ga even een dutje doen, kijkt niemand vreemd op.’

‘Niet iedereen toont begrip. Soms schrijf ik me in voor een cursus, kan ik niet gaan en moet ik toch het volledige bedrag betalen. Of bots ik op lompheid. Vroeger praatte ik het goed: ach ja, die persoon heeft dat niet meegemaakt, die kan dat niet weten. Nu durf ik mensen sneller loslaten. Ik kan het iedereen aanraden: als je niet veel energie hebt, stop ze dan in de juiste mensen.’

Meer weten over

Omgaan met rouw en verlies

Wie kanker heeft, wordt op verschillende manieren met verlies geconfronteerd. Op allesoverkanker.be geeft oncopsychologe Sabine Markovitz 9 tips om om te gaan met dat verlies.