‘Ik wilde maar één ding: opnieuw zelfstandig worden’

Na een intensieve en lange behandeling voor een agressieve hersentumor was Roxanne Bel (nu 20) fysiek helemaal uitgeteld. ‘Als twaalfjarige stond ik aan de voet van een meedogenloze berg, zonder evenwicht en zonder spierkracht. Het leek een onmogelijke opdracht om ooit weer boven te geraken. Toch is het me gelukt. Het kleinste wat ik deed, was een oefening.’

In de zomervakantie na haar eerste middelbaar voelde Roxanne zich heel misselijk. Scans brachten een hersentumor aan het licht. ‘Ik werd geopereerd en moest twee weken in het ziekenhuis blijven. Nog een week later startte de nabehandeling: zes weken lang zes dagen per week bestraling en één dag per week ook chemotherapie, de rest van het jaar eenmaal per maand chemotherapie. Het was een heel agressieve tumor. De dokters zeiden: het is alles of niets. En zie, ik heb het gehaald.’

Hoe reageerde je lichaam op de radio- en chemotherapie? Roxanne: ‘Ik kon niet meer eten. Ik verloor veel gewicht en kreeg een tijdlang sondevoeding. Bewegen kostte me ontzettend veel moeite. Ik miste spierkracht en evenwicht. In de tweede helft van mijn behandeling had ik voor lange afstanden zelfs een rolstoel nodig. En neen, het ging niet over kilometers. 100 meter was voor mij al lang.’

In het begin voelde ik het niet vooruitgaan, maar ik ben blijven doorbijten

Roxanne

Heb je nu nog altijd een rolstoel nodig? ‘Al lang niet meer. Zes jaar lang heb ik kinesitherapie gevolgd, eerst tweemaal per week, dan eenmaal per week en de laatste jaren eenmaal om de twee weken. De kinesitherapeut moedigde me aan om ook thuis te oefenen met kleine dingen, bijvoorbeeld eens te voet naar de bakker gaan of de hond uitlaten. In het begin voelde ik het niet vooruitgaan, maar ik ben blijven doorbijten en blijven oefenen. Langzamerhand merkte ik dat mijn fysieke conditie er wel degelijk op vooruitging.’

Blijven doorbijten, het is gemakkelijker gezegd dan gedaan … ‘Ik wilde maar één ding: opnieuw zelfstandig worden. Al die jaren was dat mijn grootste drive om door te zetten. Ik wilde niet afhankelijk zijn van anderen om iets te doen of ergens naartoe te gaan. Ik wilde meekunnen met mijn vriendinnen en vrienden. Mee met hen gaan shoppen of naar een kerstmarkt gaan. Mee met hen uitgaan of een terrasje doen. Soms werd ik overvallen door twijfel, want ik wist dat ik nooit meer zo sterk kon worden als mijn leeftijdsgenoten. Sommige dingen die bij hen vanzelf gaan, blijven mij tot vandaag veel moeite kosten. Ik moet altijd enkele stappen meer zetten om te geraken waar de anderen geraken, maar ik geraak er wel.’

Ik kijk nu vooral naar wat ik wel weer kan.

Roxanne

Kan je nu opnieuw wat je voor je ziekte allemaal kon? ‘Neen. Ik heb nog altijd evenwichtsproblemen en kan daardoor bijvoorbeeld niet op een gewone fiets fietsen. Toch voel ik me gelukkig. Ik kijk nu vooral naar wat ik wel weer kan. Ik kan weer zelfstandig stappen zonder iemands arm vast te houden en zonder wandelstok. Ik kan weer zelfstandig een trap op- en aflopen. Ik bekijk wat me overkomen is als een zandloper. Voor mijn kankerbehandeling kon ik veel. Dat is me beetje bij beetje allemaal afgenomen tot ik bijna niets meer kon. Ik kon niet eten, ik was heel moe, ik kon niet stappen. Heel langzaam is de andere helft van de zandloper zich beginnen te vullen. Nu ik 20 jaar ben, kan ik opnieuw veel.’

Komen er nog zandkorrels bij in die andere helft van de zandloper? ‘Zeker. We gaan met ons gezin bijvoorbeeld graag wandelen. Onlangs heb ik 10 km gestapt, dat was meer dan wat ik zelf mogelijk achtte. Die afstand is voor mij een nieuwe zandkorrel. Ik leer nu fietsen met een driewieler. Ook dat is een nieuwe zandkorrel. En dankzij die driewieler kan ik de spieren van mijn bovenbenen oefenen. Nog een zandkorrel erbij. Ik weet het, het zijn allemaal kleine dingen, maar het is dankzij die kleine dingen dat ik me fysiek en mentaal weer sterk voel.’

Wat betekende de steun van je ouders en je zus voor jou? ‘Zonder hun steun zou ik niet staan waar ik nu sta. Tijdens mijn behandeling nam mijn mama loopbaanonderbreking. We gingen vaak naar een park in de buurt, eerst in de rolstoel, later zonder. Wat kon ik daar toch van genieten. De zon voelen, frisse lucht opsnuiven, naar de blaadjes kijken, onze hond zien rondspringen. Op de momenten dat mijn papa niet moest werken, was hij er 100% om samen leuke dingen te doen of gewoon samen te genieten. We gingen ook vaak picknicken met heel het gezin. ‘Eén team voor alles’, dat was onze gezinsleuze en dat is ze nog altijd.’

Hoe zie je je toekomst, Roxanne? ‘Ik wil zelfstandige worden. Als ik mijn eigen baas ben, kan ik alles in mijn eigen tempo doen en doen wat ik graag doe. Ik bak heel graag, misschien kan ik in die sector iets doen? Ik zou nog liever in de dierenzorg werken, de richting die ik vanaf mijn vierde middelbaar volgde. Fysiek zou dat te zwaar zijn, vrees ik. Op school hielden ze rekening met de gevolgen van mijn ziekte, in een werksituatie is dat minder evident. Ik wil ook alleen gaan wonen. Ik weet dat het niet gemakkelijk zal zijn, maar ik heb er alle vertrouwen in dat ik er zal geraken. Ik vind nu al acht jaar lang oplossingen, dus zal ik er wel blijven vinden zeker?’