‘Het is constant aanpassen aan mijn lichaam’

Wie niet meer kan genezen, kan in België levensverlengende behandelingen krijgen. Al is dat niet altijd vanzelfsprekend, zo getuigt Ines (29). 'Je wilt allerlei dingen doen, maar zelfs als je geen acute pijn hebt, heb je weinig fut. Bij momenten slorpen die tumoren of de behandeling ertegen alle energie op.'

Uitgezaaide darmkanker: die diagnose kreeg Ines* vier jaar geleden te horen. Sindsdien krijgt ze levensverlengende behandelingen, zoals dat dan heet. ‘Chemotherapie die de tumoren zo veel mogelijk onder controle moet houden. De week nadien ligt heel mijn spijsvertering overhoop en ben ik erg vermoeid, heb ik sneller last van overprikkeling of amper energie om televisie te kijken. Het is vaak zoeken naar een evenwicht tussen sociaal contact en rust. Zeker in de winter is het dan lastig om de dag door te komen.’

Er is een bepaald verdriet dat je meedraagt en dat dreigt je mee te sleuren op sommige momenten.

Ines

‘Van de tumoren heb ik op dit moment niet zo veel last. De uitzaaiingen in mijn longen voel ik amper, die in mijn staartbeen gaven een tijdje steken naar mijn benen. Het is dan moeilijk om in te schatten: is die pijn echt en groeien de tumoren, of maak ik die pijn aan in mijn hoofd omdat ik schrik heb dat de tumoren groter worden? Want de dokter drukt je constant op het hart dat dat kan gebeuren. Niet gemakkelijk. Er is een bepaald verdriet dat je meedraagt en dat dreigt je mee te sleuren op zo’n momenten. Maar opkroppen, daar begin ik niet aan. Wel probeer ik m’n focus te verleggen met ademhalings- en lichaamsoefeningen. Er is weinig afleiding als je een hele dag alleen thuis zit.’

Geluk gehad

‘Als je ziek bent, krijg je weinig mensen over de vloer. Pijn kan je op zo’n momenten fysiek en mentaal helemaal afbreken. Ik heb geluk gehad: op een bepaald moment had ik steeds minder pijn waardoor ik geen morfine meer moest nemen. Tot mijn eigen verbazing moest ik daaraan wennen. Ik had geen idee hoe ik mijn leven weer in handen moest nemen. Ik voelde me een kind dat zich afvraagt hoe het zich moet gedragen in de buitenwereld. Dat was echt moeilijk. Ik ben toen luidop beginnen te lezen. Ik werd rustig van mijn stem. Door die stem te oefenen kreeg ik meer vertrouwen en durfde ik op den duur naar buiten. Ondertussen geniet ik weer van de kleine dingen: groenten kopen, eten maken, voor mijn lief zorgen … .’

Mensen vergeten soms dat 'in het nu leven' heel vervelend kan zijn.

Ines

‘Dat wil niet zeggen dat ik in het nu leef. Mensen vergeten soms hoe vervelend dat is. Als je pijn hebt, wil je allesbehalve in het nu leven. En ook, als je constant in het moment bent en nooit aan de toekomst of het verleden denkt, leef je als een monnik. Dat kan ik niet. Ik wil nog dingen doen, het ervan pakken zo vaak het kan.’

Naar Japan

‘Zo ben ik naar Japan getrokken met twee vrienden op het moment dat ik besefte dat ik voortaan altijd met deze ziekte zou moeten leven. Ik had die reis nodig, maar het geld om ze te maken ontbrak me. Heel wat mensen uit mijn omgeving hebben me toen ontzettend hard geholpen om dat geld in te zamelen. Meer mensen zouden dat moeten doen: iets proberen uitvoeren wat ze echt graag willen. Nu we een paar jaar verder zijn, heb ik de meeste dingen wel gedaan. Voor mij hoeft het niet meer ver te zijn.’

*Wegens privacyredenen is Ines niet de echte naam van deze getuige.

Ongeneeslijk

Als therapieën niet meer baten

Steeds meer mensen overleven kanker. Toch baten de bestaande therapieën niet voor alle patiënten. Ines is een van hen. Voor lotgenoten vertelt ze hoe ze het nieuws opnam en er sindsdien mee omgaat, hoe anderen met haar diagnose omgaan, wat ze het meest mist en hoe zij haar laatste weken ziet.

Informatie

Palliatieve zorg

Wie op zoek is naar informatie over palliatieve zorg en zorg bij het levenseinde, kan terecht op allesoverkanker.be of bij de Kankerlijn (0800 35 445 of kankerlijn@komoptegenkanker.be).