‘Fijn dat ik nu als volwassene behandeld word’

Alena is 19 jaar en wordt behandeld voor een hersentumor, maar dat weet bijna niemand. Enkel haar leerkrachten en dichte familie zijn op de hoogte van haar ziekte. Enkele maanden geleden maakte ze in het ziekenhuis de overstap van de kinderafdeling naar de volwassenenafdeling. Iets wat haar vooraf veel stress bezorgde, maar uiteindelijk heel goed meevalt.

Alena (ze blijft liever anoniem, dus gebruiken we hier niet haar echte naam) is 8 jaar oud wanneer dokters een hersentumor ontdekken. Omdat de medische wetenschap in haar thuisland nog niet zo ver staat, verhuist haar gezin naar België. Eenmaal hier wordt ze met chemotherapie behandeld. Een operatie is niet mogelijk, daarvoor zit de tumor te diep in haar hersenen. Door de chemo gaat hij in slaapstand, maar twee jaar geleden werd hij weer ‘wakker’.

Sinds haar herval neemt Alena chemopillen. ‘In het begin had ik daar echt last van. Ik was moe, misselijk en mijn smaak veranderde. Vroeger vond ik confituur bijvoorbeeld echt niet lekker, maar toen ik pas begon met de chemopillen, at ik twee weken niks anders dan confituur. Tot ik het echt helemaal beu was.’

Ondertussen heeft ze geen last meer van de chemopillen. Wie niet weet dat Alena ziek is, kan het nergens uit afleiden. ‘Toen ik de eerste keer ziek was, verloor ik al mijn haar. Daar werd ik op school erg mee gepest. Daarom weet nu niemand dat ik ziek ben, buiten mijn dichte familie, mijn leerkrachten en een goede vriendin. Ik wil niet dat mensen mij anders behandelen omdat ik kanker heb. Daarom probeer ik me altijd sterk te houden, ook voor de mensen die het wel weten.’

Overstap naar de volwassenenafdeling

Enkele maanden geleden maakte Alena in het ziekenhuis de overstap van de kinderafdeling naar de volwassenenafdeling. Iets waar ze in het begin heel veel stress voor had. ‘Ik herviel de week voor mijn achttiende verjaardag. Mijn oncoloog wou mij daarom nog even op de kinderafdeling houden. Zodra ik negentien werd, zou ik naar de volwassenenafdeling gaan. Ik had met een zorgvrijwilliger van Kom op tegen Kanker gepraat over de verschillen. Hij vertelde wat er zou veranderen, maar stelde me tegelijkertijd ook gerust. Wat ik vooral raar vond, is dat ze me nu niet meer aanspreken met mijn voornaam, maar met “juffrouw”. Dan denk ik: “Zeg maar Alena hoor”.’

Het was raar om afscheid te nemen van de kinderafdeling want ik was daar ook een beetje opgegroeid

Wat Alena vooral mist aan de kinderafdeling zijn de mensen. ‘Op de kinderafdeling kende ik iedereen en kende iedereen mij. Ze hebben mij daar zien opgroeien, dus het was raar om afscheid te nemen. Al valt de overstap naar de volwassenenafdeling echt heel goed mee. Het grootste verschil is dat je niet meer als kind behandeld wordt. Ze behandelen mij als een volwassene en dat vind ik fijn.’

‘Op de kinderafdeling had ik nooit vragen voor de oncoloog. Als je jong bent, heb je geen nood aan al die extra informatie. Op de kinderafdeling zit je echt in een veilige bubbel. Nu heb ik daar wel nood aan. Ik sta veel meer stil bij de toekomst nu ik op de volwassenenafdeling zit en dat vind ik goed. Ik weet sinds kort bijvoorbeeld dat ik 50 % kans heb om mijn kanker later door te geven aan mijn kinderen. Hadden ze mij dat op de kinderafdeling al moeten vertellen? Nee, want ik was daar toen totaal niet mee bezig.’

Grapjes

Alena heeft nog maar enkele maanden geleden de overstap gemaakt, maar is best tevreden. ‘Als ik zeg dat ik ergens ongerust over ben, wordt er meteen een onderzoek of gesprek gepland. Ze nemen alles wat ik zeg heel serieus. Ik mis die veilige bubbel van de kinderafdeling eigenlijk niet. Ik ben nu eenmaal volwassen en het is fijn om ook zo behandeld te worden. En ook al is het bij de volwassenen allemaal wat serieuzer, mijn oncoloog maakt regelmatig grapjes hoor!’