‘Eindelijk kan mijn leven opnieuw beginnen’

In 2015 werd bij Veerle (35) een kwaadaardig gezwel in haar dikke darm weggenomen. Tijdens de operatie werd een tijdelijke stoma aangelegd die een jaar later werd weggehaald. Maar toen kreeg Veerle ernstige problemen met haar stoelgang. ‘Sinds ik een definitieve stoma heb, zijn die gelukkig van de baan. Het voelt goed om opnieuw te kunnen bewegen zonder dat ik hoef te piekeren over mogelijke ongelukjes.’

Veerle doet haar verhaal aan de keukentafel in het huis waar ze samenleeft met een attente man, twee energieke zonen en drie zelfbewuste raskatten. ‘De dokters hadden me gezegd dat ik de eerste maand na de verwijdering van de tijdelijke stoma mogelijk last zou hebben van stoelgangproblemen, maar aan die maand kwam maar geen einde. Uren heb ik op deze stoel doorgebracht. Mijn stoelgang was helemaal ontregeld. Ik had constant het gevoel dat ik naar het toilet moest gaan, maar als ik ging, kwam er telkens maar een heel klein beetje stoelgang vrij.

Meteen na de ingreep voelde ik dat mijn leven eindelijk opnieuw kon beginnen.

De rest bleef zich ophopen in mijn darmen, waardoor mijn buik enorm opzwol. Ik stond op en ging slapen met hevige buikkrampen, had continu pijnlijke open wonden aan mijn sluitspier en verloor verschillende keren per dag ongecontroleerd stoelgang en windjes.’

Gehavend zelfbeeld

De stoelgangproblemen zetten Veerles leven ‘on hold’. Werken, helpen in het huishouden, boodschappen doen, de kinderen naar school of terug naar huis brengen, naar een optreden of feestje gaan … Ze moest het allemaal aan zich laten voorbijgaan. ‘‘Ik kon niet langer dan tien minuten rechtstaan of “het” begon. Ik had het er ook moeilijk mee dat ik verzwaarde. De extra kilo’s wogen op mijn zelfbeeld dat sowieso al aangetast was door de kankerbehandeling. Ik wilde niets liever dan meer bewegen, maar telkens ik dat deed, verergerden mijn stoelgangproblemen.’

Full size
'Die stoma was de laatste strohalm om van m'n stoelgangproblemen verlost te raken', vertelt Veerle.

In maart 2017 sprak Veerles oncoloog voor het eerst over een mogelijke oplossing in de vorm van een definitieve stoma. ‘Daar was ik toen nog niet klaar voor, ik had het gevoel dat ik nog niet alles geprobeerd had om een definitieve stoma te vermijden.’ Had Veerle misschien slechte ervaringen gehad met haar tijdelijke stoma? ‘Neen’, ontkent ze met klem. ‘Ik kon er goed mee omgaan en werd goed begeleid in het ziekenhuis, onder andere door een stomaverpleegkundige. Ik kon de stoma aanvaarden omdat hij tijdelijk was. Als de stoma weg is, zal ik heel dit nare verhaal achter me kunnen laten, speelde in mijn hoofd. Misschien voelde ik daarom zo veel weerstand tegen een definitieve stoma? Want dan zou ik voor de rest van mijn leven het gevolg van mijn kankerbehandeling zichtbaar met me meedragen …’

Laatste strohalm

Anderhalf jaar later koos Veerle uiteindelijk toch voor een definitieve stoma. Het was haar laatste strohalm om van haar stoelgangproblemen verlost te raken want intussen waren alle andere mogelijkheden uitgeput. Spoelingen, een sacrale neurostimulator (een apparaatje dat lichte elektrische pulsen stuurt naar de zenuwen die de darmfuncties regelen), gespecialiseerde kinesitherapie …: bij Veerle hielp niets van dat alles.

Ik kon niet langer dan tien minuten rechtstaan of 'het' begon.

Veerle

Eind september 2018 werd de definitieve stoma aangebracht en de sluitspier geamputeerd. ‘Ik wist niet of ik daar iets mee zou terugwinnen, mijn vertrouwen in de medische wereld en in mijn eigen lichaam was compleet zoek. Maar meteen na de ingreep voelde ik dat ik wel degelijk iets teruggewonnen had. Ik had geen pijn meer, moest niet meer om de haverklap naar het toilet lopen, kon me opnieuw bukken zonder stoelgang te verliezen en moest me niet meer bezighouden met tijdrovende spoelingen. Kortom: mijn leven kon eindelijk opnieuw beginnen.’

Meer weten over

Dikkedarmkanker

Meer lezen over de behandeling van dikkedarmkanker.

Veerle raakte snel vertrouwd met de definitieve stoma. ‘Ik kreeg in het ziekenhuis veel informatie. Ik kon ook terugvallen op mijn ervaringen met mijn tijdelijke stoma en via een besloten Facebookgroep ook op ervaringen van andere stomadragers.’

De stomaverzorging verloopt vlot. ‘Meestal volstaat het om één keer per dag de stomazak te wisselen, soms zijn er twee wissels per dag nodig. Eén verzorging duurt maximaal tien minuten en ik heb de klus zelfs al eens een keertje in vier minuten geklaard. In vergelijking met de vele uren die ik de voorbije twee jaar op het toilet en in de badkamer heb doorgebracht, heb ik dus ferm wat tijdswinst geboekt’, lacht Veerle.

Bewegen

Een moeilijk punt voor Veerle zijn haar kleren. ‘Door te gaan wandelen en zwemmen hoop ik de 15 kilo die erbij gekomen zijn, weer kwijt te raken. Maar ik zal geen strakke kleedjes meer kunnen dragen, de stomazak zou dan zichtbaar zijn. Toch hoor je mij niet zeggen dat ik de klok wil terugdraaien, daarvoor is mijn herwonnen bewegingsvrijheid me te dierbaar. Eindelijk kan ik opnieuw doen wat ik zolang niet kon doen: weer gaan werken, weer zelf boodschappen doen, weer zelf de was insteken zonder eraan te denken dat ik me daarvoor moet bukken ... Dat is me meer waard dan een strak kleedje.’

Meer weten over

Soorten stoma's

Een stoma is een kunstmatige opening in de buik waaraan een zakje bevestigd wordt om stoelgang of urine op te vangen. Er zijn drie soorten. Een colostoma is aangelegd op de dikke darm, een ileostoma op de dunne darm. Voor een urinestoma (ook urostoma genoemd) wordt een stukje van de dunne darm gebruikt. Daarin worden de twee urineleiders ingeplant. De urine wordt opgevangen in een urineopvangzakje.

Meer weten over

Lotgenotencontact

Ben je stomadrager, jonger dan 40 jaar en wil je in contact komen met lotgenoten? Neem dan contact op met Skippy&Loewie, s&l@stoma-actief.be of vraag om lid te worden van de besloten Facebookgroep Skippy&Loewie. Een overzicht van alle stomaverenigingen in Vlaanderen vind je op www.allesoverkanker.be.