Wat als je niet meer kunt genezen?

De overlevingskansen na kanker nemen jaar na jaar toe. Maar wat als je niet meer kunt genezen? ‘Het is elke dag anders’, vertelt Ines (29). ‘Sommige dagen ben ik heel tevreden en soms denk ik: het maakt allemaal niet meer uit. Maar het is elke dag zoeken naar energie om door te gaan.’

‘Dat ik niet meer kan genezen, kwam niet uit de lucht gevallen’, vertelt Ines op een doordeweekse maandagochtend. Ze ziet er allesbehalve ziek uit. Nochtans is ze al vier jaar ongeneeslijk. ‘Toen we ontdekten dat er een tumor in mijn darm zat, waren er ook twee vlekjes zichtbaar op mijn long. De dokter gaf aan dat verder onderzoek nodig was, dat het littekens van een longontsteking konden zijn. Maar mijn longen waren nooit ontstoken geweest.’

Als de dokter me een nieuwe chemokuur aanraadt, krijg ik een week bedenktijd.

‘Ik vermoedde van bij het begin dat de kanker uitgezaaid was. Ondertussen zitten er tumoren in mijn darmen, staartbeen, vetweefsel en er hebben er ook in mijn longen en lever gezeten. Op dit moment groeien ze naar mijn bot toe. De uitzaaiingen zijn dus vergevorderd en er zijn geen nieuwe therapieën die daar iets aan kunnen veranderen. Bij sommige mensen zal dat wel zo zijn, maar bij mij is dat niet het geval.’

‘Omdat ik niet meer kan genezen, pakken mijn oncoloog en ik het anders aan dan bij patiënten die wel kunnen genezen. Als de dokter me een nieuwe chemo- of bestralingskuur aanraadt, heb ik een week bedenktijd om uit te vissen of ik dat nog wil. Want zo’n therapie is erg slopend.’

Naar de knoppen

‘Hoe ik het opnam dat ik niet meer genees? Eigenlijk is het elke dag anders. Het is zeker niet in een keer doorgedrongen. De tumoren in mijn lichaam groeien niet snel. In stabiele periodes kan ik echt genieten van de kleine dingen in het leven: naar de winkel fietsen, voor mijn lief zorgen, een bloempot schilderen … Sinds ik verloofd ben, is het ook gemakkelijker om door te gaan. Mijn vriend en ik trouwen over drie maanden. Maar op moeilijkere momenten moet ik me hoeden om mijn lichaam niet naar de knoppen te helpen.’

Over die tumoren heb ik misschien geen controle meer, over de rest van mijn lichaam nog wel.

‘Soms ben ik het allemaal zo beu, heb ik goesting om veel te roken en te drinken. Het maakt toch niet meer uit. Maar slim is dat niet. Over die tumoren heb ik misschien geen controle meer, over de rest van mijn lichaam nog wel. Er is fysiek superveel dat wel goed werkt en dat probeer ik zo te houden. Het is fijn om bezig te zijn met de goede delen van je lichaam. Dat is ook goed voor je mentale status: die blijft neutraler als je jezelf verzorgt. Je gaat niet te hard op in fatalistische gedachten en bewaart het overzicht. Deze levensfase is zo al intens genoeg.’

Interessante levensfase

‘Wat opvalt, is dat mensen soms intenser verbinden op slechte momenten dan op goede momenten. Ik heb de afgelopen jaren ontzettend fijne banden gecreëerd, soms met mensen die ik daarvoor bijna niet zag. Mijn sociaal netwerk is compleet veranderd. Weet je, mensen gaan er altijd vanuit dat je vrienden je komen helpen als je te horen krijgt dat je ziek bent of niet meer kunt genezen. Maar dat is zeker niet altijd het geval. Niet iedereen met wie je positieve momenten beleeft, gaat mee in je negatieve momenten. Nochtans is het best een interessante levensfase waarin ik me bevind.’

Wegens privacyredenen is Ines niet de echte naam van deze getuige.

Ongeneeslijk

Als therapieën niet meer baten

Steeds meer mensen overleven kanker. Toch baten de bestaande therapieën niet voor alle patiënten. Ines is een van hen. Voor lotgenoten vertelt ze hoe ze zich constant moet aanpassen aan haar lichaam, hoe anderen met haar diagnose omgaan, wat ze het meest mist en hoe zij haar laatste weken ziet.

Informatie

Palliatieve zorg

Wie op zoek is naar informatie over palliatieve zorg en zorg bij het levenseinde, kan terecht op allesoverkanker.be of bij de Kankerlijn (0800 35 445 of kankerlijn@komoptegenkanker.be).