‘Ik voelde niks en toch was die kanker terug’

‘Toen ik opnieuw leukemie bleek te hebben, schrok ik superhard. Ik was net opnieuw aan het werk na een behandeling van een jaar. Ik leek kerngezond. Niet dus’, vertelt Ruben. In totaal zou hij in vier jaar tijd drie keer hervallen. ‘Die chemotherapie, de stamceltransplantatie, de bestraling … het hele circus moest telkens opnieuw beginnen.’

Ruben (27) was 21 toen hij voor het eerst leukemie kreeg. ‘Ik zat 13 weken in een steriele kamer, kreeg ondertussen chemotherapie, stamcellen van mijn broer getransplanteerd en bestraling. Na 1,5 jaar mocht ik eindelijk opnieuw aan de slag. Ik werkte, en werk nog altijd, bij hoogspanningsnetbeheerder Elia. Maar lang heeft dat na die eerste behandeling niet geduurd: vijf maanden om precies te zijn. Toen was de kanker terug.’

‘Dat was een grote schok: alles leek zo goed te lopen. Mijn oudere broer leek de perfecte match voor een stamceltransplantatie. Maar een paar maanden na al die behandelingen bleek op een controle dat mijn aantal bloedplaatjes weer aan het zakken was. Dat wekte argwaan bij de dokters. Een beenmergpunctie bevestigde dat de leukemie terug was. Ik had er niets van gemerkt. Dat is het gevaarlijke bij leukemie. Zonder dat je het gewaar wordt, is je afweersysteem niets meer waard, waardoor je infecties kan oplopen die dan heel moeilijk te bestrijden zijn. Zelfs nagels knippen wordt gevaarlijk. Je kan wondjes maken en die stoppen dan niet met bloeden.’

Van de kaart

‘Een uur lang was ik totaal van de kaart. Hoe kon die kanker nu terug zijn? Ook mijn familie en vrienden schrokken superhard. Maar na dat eerste uur heb ik me vrij snel kunnen focussen: wat neem ik het best mee naar die steriele kamer, wie licht ik het best in … Pas toen ik weer die steriele kamer betrad, dacht ik: “Amai, moet ik dat allemaal opnieuw doormaken?” Een echte déjà-vu. Na die eerste keer hervallen dacht ik constant dat het zou terugkomen. Ik vertrouwde het niet meer, had opnieuw stamcellen van mijn broer gekregen. Bij de derde transplantatie had ik er meer vertrouwen in: toen kreeg ik stamcellen van een Duitse donor.’

Ondertussen ben ik al twee jaar niet meer in behandeling. Om de drie maanden ga ik op controle.

Ook die behandeling mocht niet baten. In januari 2014 werd voor de vierde keer leukemie vastgesteld bij Ruben: ‘Noodgedwongen moest ik toen overschakelen naar een andere behandeling. Ik had al drie beenmergtransplantaties ondergaan en zo veel chemo en bestraling gekregen dat mijn lichaam meer kuren niet aankon. Mijn nieren werken nog maar voor de helft en ik ben volledig onvruchtbaar. Dus kreeg ik immuuntherapie met T-cellen. Die behandeling viel me een stuk minder zwaar: ik moest niet opgenomen worden in het ziekenhuis. Elke maand ging ik een week naar het ziekenhuis voor medicatie, ’s avonds kon ik gewoon weer naar huis.’

‘Ondertussen ben ik al twee jaar niet meer in behandeling. Om de drie maanden ga ik op controle. En dat vind ik een geruststelling: liever een paar keer meer op controle dan plots ziek worden. Tijdens zo’n check-up nemen ze bloed en beenmerg. Ze kijken of er kankercellen in mijn lichaam zitten en hoeveel donorbeenmerg er aanwezig is. Tot hier toe volgt er al twee jaar op rij goed nieuws, maar ik besef maar al te goed dat het een momentopname is. Ze nemen beenmerg uit mijn heup of borstbeen. Als er bij wijze van spreken kankercellen zitten in het beenmerg in mijn kleine teen, zullen ze dat niet zien. Anderzijds, hoe langer ik goed blijf, hoe groter de kans dat er geen kankercellen meer in mijn lichaam zitten. Ik heb eigenlijk nooit wakker gelegen voor een controle. Als de ziekte terugkomt, zie ik dan wel wat mijn opties zijn.’