‘Ik heb moeten leren geen patiënt meer te zijn’

Stef (23) was amper tien toen dokters aplastische anemie bij hem vaststelden, een ziekte waarbij het immuunsysteem de eigen stamcellen afbreekt. Na negen jaar vermoeidheid, weinig succesvolle behandelingen en veel gemiste schooldagen, krijgt hij plots een verlossend telefoontje: er is een donor gevonden voor een stamceltransplantatie. Of zoals hij het zelf later zou noemen op zijn blog: ‘de eerste dag van mijn nieuwe leven’.

‘Aplastische anemie houdt in dat het eigen beenmerg niet genoeg bloedplaatjes, rode en witte bloedcellen aanmaakt. Elk van die tekorten had zijn eigen gevolgen: mijn bloed stolde niet goed, waardoor ik bijvoorbeeld onmiddellijk met volleybal moest stoppen wegens gevaar op interne bloedingen. Ik had een slechte weerstand, waardoor ik snel ziek werd. Maar het meest aanwezige was de vermoeidheid. Omdat mijn bloed niet genoeg zuurstof opnam, was ik continu uitgeput.’

‘Aanvankelijk waren de vooruitzichten niet zo slecht. Patiënten met aplastische anemie kunnen genezen, sommige al na een relatief eenvoudige behandeling. Ik stopte met school, kreeg thuis les, ervan uitgaande dat het allemaal voorlopig was. Het was een beetje improviseren, we hadden er thuis geen idee van hoe lang het zou duren.’

Full size
De dokter zei dat als ik niet snel een stamceltransplantatie zou krijgen, mijn lichaam waarschijnlijk acute leukemie zou ontwikkelen.

‘Maar de behandelingen sloegen niet aan. Hoewel ik wekelijks transfusies kreeg om wat aan te sterken, gingen mijn bloedwaarden er systematisch op achteruit. Eind 2013 onderging ik een beenmergonderzoek in het UZ. Ik herinner me nog goed het telefoontje dat volgde, ik nam het op samen met mijn moeder. De dokter zei dat als ik niet snel een stamceltransplantatie zou krijgen, mijn lichaam waarschijnlijk acute leukemie zou ontwikkelen. Het voelde als een klap in mijn gezicht. Ik was natuurlijk al lang ziek, maar tot dan toe bleef alles hetzelfde: niet heel goed, ook niet heel slecht. Nu was er plots die tikkende klok.’

Verlossende sneeuwstorm

‘Een stamceltransplantatie lag al langer op tafel als mogelijke oplossing, maar er zijn veel risico’s aan verbonden. Zo is er altijd een kans op afstoting. Omwille van die risico’s werd de optie lang vooruit geschoven. Toen we het toch gingen overwegen, bleek ik een heel zeldzaam weefseltype te hebben. Ze vonden geen donor. Niet in mijn familie, niet in globale databanken. Maar toeval of niet: niet lang na dat telefoontje met slecht nieuws eind 2013, kwam toch de verlossende boodschap: er was een match gevonden, een zak ingevroren navelstrengbloed - ouder dan ikzelf - in de Verenigde Staten.’

‘Vanaf dat moment is alles heel snel gegaan. De behandeling werd meteen ingepland. Het voelde heel surreëel. Ik was al zo lang ziek dat ik de hoop om écht beter te worden een beetje had opgegeven. En nu lag dat plots in het vooruitzicht. Ik kon het letterlijk niet geloven. Twee dagen voor ik zou worden opgenomen, brak er een sneeuwstorm uit in de Verenigde Staten, waardoor alles vertraging opliep. Eerlijk gezegd was ik blij met het uitstel. Het liet me toe alles even op een rijtje te zetten. Toen ik twee weken later werd opgenomen, was ik er echt klaar voor.’

Ik was al zo lang ziek dat ik de hoop om écht beter te worden een beetje had opgegeven.

Stef

‘De voorbereiding van een stamceltransplantatie is heel heftig: ik heb een week aan stuk chemo en bestraling gekregen. Het oude beenmerg moest eerst weg, zodat de nieuwe stamcellen hun werk zouden kunnen doen. Ze hadden me natuurlijk gewaarschuwd, maar toch, het blijft schrikken hoe je op een paar dagen totaal verzwakt. Na die week was het eindelijk zover. Het moment waarop we al negen jaar wachtten. Best gek: uiteindelijk is het gewoon een baxter, een simpele transfusie. Ik had er eerlijk gezegd meer van verwacht (lacht).’

Het echte werk

‘Pas wanneer de ingreep achter de rug is, begint het echte werk. Ik had op dat moment geen immuunsysteem meer, er was het risico op afstoting. In totaal heb ik vijf weken in het ziekenhuis gelegen. Bezoek kon een tijdlang alleen achter glas of in pak en masker. De eerste weken in isolatie heb ik vooral geslapen. Ik ben nooit zo vermoeid geweest. Ik had mijn pc meegenomen met het idee: ik ga gewoon de hele dag gamen om de tijd te doden. Maar ik heb er amper naar omgekeken, zo moe voelde ik me.’

‘Ik was tijdens die opname ook heel emotioneel. Het was een periode van ups en downs. Het ene moment droomde ik over mijn leven zonder ziek zijn, het andere moment flitste het door mijn hoofd dat ik het misschien niet zou overleven. Wat me erdoor hielp? Positief blijven. Ik ging ervan uit dat het goed zou komen. Andere gedachten duwde ik weg. Daarbij had ik veel afleiding. Ik kreeg enorm veel bezoek. Mede dankzij mijn blog. Zelfs verre kennissen konden mijn traject volgen, waardoor ze zich betrokken voelden en sneller eens binnensprongen. De verpleging heeft zelfs even overwogen om een stop in te lassen, zo veel volk heb ik ontvangen (lacht).’

‘En toen mocht ik naar huis. Een mijlpaal, al was ik natuurlijk niet meteen helemaal gezond. Ik heb lang last gehad van bijwerkingen zoals sinusitis en een slecht werkende schildklier. Ik ben dat eerste jaar af en toe op spoed beland met koorts. Maar voor mij was het al een wereld van verschil. Ik kreeg energie en maakte volop plannen. Ik heb dat eerste jaar grote stappen gezet: mijn diploma secundair onderwijs gehaald voor de examencommissie, mijn rijbewijs gehaald, mijn eerste vakantiejob afgewerkt en me ingeschreven voor een schakeljaar om daarna eindelijk te gaan studeren. Maar ja, je hebt geen referentiepunt meer. Ik wist niet wat dat was, ‘je goed voelen’. Achteraf gezien was ik een beetje overmoedig.’

Vallen en opstaan

‘Het schakeljaar dat ik in 2015 had aangevat, bleek lastiger dan verwacht. Ik kon me moeilijk concentreren, had moeite om het tempo te volgen en faalangst speelde me parten. Ik ben het volgende jaar gestart met de studie biomedische laboratoriumwetenschappen, maar ben voor de eerste examenperiode alweer gestopt. Ik heb moeten aanvaarden dat ik de achterstand die ik heb opgelopen door mijn ziekte, misschien wel nooit meer echt zal inhalen. Iets waar ik het eerlijk gezegd nog steeds moeilijk mee heb.’

Ik heb het nog steeds moeilijk om vooruit te kijken, mij ergens in vast te bijten.

Stef

‘Gezond zijn is één ding, ik heb ook moeten leren om geen patiënt meer te zijn. Andere kinderen worden traag maar zeker klaargestoomd om op hun eigen benen te staan, ik was jarenlang afhankelijk. Ik moest altijd ondergaan. Ik leefde van dag tot dag. Als je dan plots toch je eigen leven mag leiden, is dat niet evident. Ik heb het nog steeds moeilijk om vooruit te kijken, mij ergens in vast te bijten. Al word ik er langzamerhand beter in. Zo ben ik onlangs gestart met mijn eerste echte job. Ik ga ook nog steeds naar de bijeenkomsten van de jongerenwerking van Kom op tegen Kanker. Het helpt om te zien dat ook anderen na een genezingsproces moeite hebben om opnieuw in het gewone leven te stappen. Daarbij, is het zo erg om het op je 24ste allemaal nog niet zo goed te weten? Veel van mijn vrienden hebben hun draai ook nog niet gevonden.’