‘Eten is ook een mentale opsteker’

Na elk ziekenhuisbezoek sushi halen, het was de eerste maanden na de diagnose een belangrijk lichtpuntje voor Katrien (32). Tot ze bij de start van de behandeling te horen kreeg dat ze zich zou moeten houden aan een streng, kiemarm dieet. ‘Voor de diëtist was het een papiertje van wat ik wel en niet mocht eten, voor mij een nieuwe tegenslag. Gelukkig is er ondertussen veel veranderd in het ziekenhuis.’

Bij de start van het interview bestelt Katrien een spuitwater. Het glas water komt met een ijsblokje en schijfje citroen. Twee jaar geleden had ze het niet mogen opdrinken. Zowel het ijsblokje, schijfje citroen als het misschien niet zorgvuldig afgewassen glas vormden een potentieel gevaar. Vandaag is het een welgekomen verfrissing. ‘Ik kon al zo genieten van eten en drinken, en nu nog veel meer’, lacht ze.

Comfortfood

Eind 2015. Katrien was na een carrière van 10 jaar in de ouderenzorg opnieuw gaan studeren: verpleegkunde. Dat liep goed, al voelde ze zich fysiek niet helemaal in orde. ‘Ik was heel snel moe, raakte buiten adem van de trap op te lopen en had soms ademhalingsproblemen. Maar ik maakte me niet veel zorgen. Ik runde een huishouden, deed stage en was net begonnen met de blok. Dan is het normaal dat je moe bent.’

Full size
Katriens ademhalingsproblemen zijn het gevolg van een tumor ter grootte van een colablikje tegen haar luchtpijp.

Als ze tussen Kerstmis en Nieuwjaar plots ook slikproblemen krijgt, gaat ze toch naar de dokter. Op oudejaarsavond volgt het slechte nieuws: lymfoom, een kanker die begint vanuit de lymfeklieren. Katriens ademhalingsproblemen zijn het gevolg van een tumor ter grootte van een colablikje tegen haar luchtpijp. De geplande reis na de examens werd afgezegd, in de plaats wordt een biopsie ingepland en een afspraak om eicellen in te vriezen.

‘Uiteindelijk heb ik nog tot april moeten wachten op mijn definitieve diagnose en behandelplan. Dokters die met vakantie waren, een mislukte biopsie: er is die eerste maanden echt heel wat misgelopen. Ook op vlak van communicatie. Omdat ik een zeldzame kanker had, moest ik veranderen van ziekenhuis. Ze konden me enkel behandelen in het UZ Gent. Daar gingen ze ervan uit dat ik al informatie had gekregen over de eetvoorschriften rond mijn behandeling, maar voor mij was het nieuw.’

‘Pas bij mijn opname in mei kreeg ik van de diëtist te horen wat ik wel en niet mocht eten. Tot dan gingen we altijd sushi halen na een ziekenhuisafspraak, dat kon plots niet meer. Geen rauw vlees, geen rauwe vis, enkel fruit en groenten die dik geschild kunnen worden … Kortom, het dieet van een zwangere vrouw, maar dan nog een pak strenger en met heel strikte hygiënische voorschriften.’

Kiemarm eten minimaliseert de kans dat je een infectie oploopt. Maar toch vond ik het lastig. Een stukje troost dat wegviel.

Katrien

‘Het dieet heeft natuurlijk een belangrijk doel. Ik kreeg een zware chemokuur om de tumor te doen krimpen, gevolgd door een iets minder zware kuur om de tumor weg te houden. Door de medicatie zou mijn afweersysteem enorm afzwakken. Kiemarm eten minimaliseert de kans dat je een infectie oploopt. Maar toch vond ik het lastig. Een stukje troost dat wegviel. Ze noemen het niet voor niets comfortfood (lacht).’

Begrip

‘Eten tijdens een kankerbehandeling is sowieso moeilijk. De chemo eist zijn tol. Je eetlust vermindert, je smaakt verandert en je krijgt last van bijwerkingen. Ik herinner me nog hoe cola - iets waar ik normaalgezien gek op ben - plots een vieze metaalsmaak kreeg. Op een gegeven moment raakten mijn mond en keel helemaal ontstoken, waardoor ik amper nog iets binnen kreeg. Dan was het dieet echt heel zwaar. Ik had al niet veel eetlust en de zaken waar ik zin in had, mocht ik vaak niet eten. In totaal ben ik ruim 20 kilo afgevallen.’

Full size
'Gelukkig is er vandaag al veel veranderd: snacks voorzien tussen de eetmomenten of de voedingswaarde aangeven bij de maaltijden', aldus Katrien.

‘Wie lang in het ziekenhuis ligt, weet dat er twee zaken zijn waar je naar uitkijkt: bezoek en die drie keer per dag dat je mag eten (lacht). Als dat laatste tegenvalt, heeft dat echt een effect op je gemoed. Ik miste ook wat begrip soms. Toen ik amper kon slikken door mijn ontstoken keel, stelde de diëtiste ronde beschuiten voor in de plaats van vierkante. Nou ja.’

‘Gelukkig is er vandaag al veel veranderd. Babette, een verpleegster op de dienst waar ik behandeld werd en vrijwilligster bij Kom op tegen Kanker (zie kaderstukje), heeft haar bachelorpaper geschreven over hoe het ziekenhuis de eetmomenten van patiënten aangenamer kan maken. Ze werkt al ruim een jaar rond het thema.’

‘Het zit in kleine dingen: een mooie menukaart, snacks voorzien tussen de eetmomenten of de voedingswaarde aangeven bij de maaltijden. Het lijkt misschien onbeduidend, maar het maakt verschil. Neem die voedingswaarde: zo kan je, wanneer je weinig eetlust hebt, zelf beslissen wat je opeet om voldoende calorieën binnen te krijgen. Voor iemand zoals ik, die graag de touwtjes in handen houdt, is dat echt fijn.’

Wanneer ik voor een opname stond, maakte ik gewoon thuis op voorhand zelf mijn maaltijden

‘Babette was er nog niet tijdens mijn behandeling, maar er waren genoeg andere positieve dingen die me erdoor geholpen hebben. Wanneer ik voor een opname stond, maakte ik gewoon thuis op voorhand zelf mijn maaltijden: een portie voor mij, een portie voor mijn partner. Eenmaal in het ziekenhuis hoefden ze het maar op te warmen. Ik heb veel macaroni en witlofrolletjes in de kaassaus gegeten (lacht).’

‘Mijn ouders brachten vaak lekkere dingen mee, op familiefeesten werd steeds rekening gehouden met de strenge voorschriften van mijn dieet en op café waren mijn vrienden waakzaam voor eventuele gevaren.’

Pizza en een nieuw leven

‘Begin 2017, een jaar na de eerste diagnose, liep mijn behandeling af. Ik moest het dieet nog drie maanden volhouden, maar daarna ben ik meteen sushi gaan halen. En pizza! En een pistolet met rauw gehakt!’

‘De studie verpleegkunde heb ik gedurende mijn hele behandeling volgehouden, maar in de zomer van 2017 ben ik toch gestopt. Door een medische fout bij de tweede biopsie is mijn middenrif deels verlamd. Mijn longcapaciteit is vandaag sterk verminderd, waardoor ik niet langer zware dingen mag heffen. Een carrière in de ouderenzorg of verpleegkunde zit er dus niet meer in. Dat was een bittere pil. Ook mijn relatie met mijn partner is stukgelopen.’

Full size
Dat moeilijke jaar heeft me gemaakt tot wie ik ben vandaag. En ik ben best trots op die persoon.

‘Aanvankelijk had ik het daar moeilijk mee. Ik heb mijn behandeling, studie en dieet steeds volgehouden met het idee: als ik maar hard genoeg mijn best doe, wordt alles zoals het was. Niet dus. Maar achteraf gezien heeft die focus me wel geholpen om beter te worden. Daarbij is alles goed uitgedraaid.’

‘Ik heb ondertussen een fijne nieuwe relatie en een leuke job bij Kom op tegen Kanker. Zelfs de moeilijkheden in mijn behandeling, de medische fouten en communicatieproblemen hebben iets positiefs opgeleverd: ik heb na mijn behandeling als vrijwilliger meegewerkt aan een blauwdruk voor een beter zorgbeleid voor jongeren met kanker. Dat moeilijke jaar heeft me gemaakt tot wie ik ben vandaag. En ik ben best trots op die persoon.’

Meer weten over

Kiemarm eten?

Babette van den Bergen werkt op de dienst hematologie in het UZ Gent. Ze startte er een bijzonder project rond eten. ‘In het ziekenhuis wordt verwacht dat patiënten op drie vaste momenten eten, maar voor kankerpatiënten is dat niet evident. Ze zijn bijvoorbeeld vaak misselijk of hun smaak verandert. Ze weten nooit op voorhand hoe ze zich voelen', vertelt Babette. Lees meer over kiemarm eten en hoe Babette en het UZ Gent daar handig op inspeelt.